hallo ik met leon,ik ben in 1995 naar indonesie gegaan ,en in 1998 werd ik ziek,het begon eerst met hevige hoofdpijn achter in mijn hoofd onderin 2weken lang ,ik kon pijn stillers slikken zoveel als ik wou ,maar mocht niet baten,naar 2 weken was de hoofdpijn weg,ik blij dus.Toen ben ik op bali gaan wonen,dacht dat alles goed ging,ik was een brief aan het schrijven toen ik in een keer krampen kreeg in mijn kaken benen en armen en een heel raar gevoel in mijn hoofd,ik kon ook niet goed schudden met mijn hoofd het voelde allemaal raar en mijn armen en benen ook ,net als ze in brand stonden ,en kramp aanvallen in mijn kaken en armen,een gevoel wat je niemand uit kunt leggen,probeer dat maar eens,ik kreeg het dus in een keer als een aanval en kon ook niet meer lopen,ik dacht dit is het dan,ik dacht aan een hart aanval of hersenbloeding hup snel naar het ziekenhuis op bali ,naar veel onderzoeken konden ze niks vinden ,ik ben toen terug naar huis gegaan,toen het weer een beetje ging,maar helaas de aanvallen kwamen noch erger terug,hup snel naar surabaya op java naar een beter ziekenhuis kreeg ieder dag hevige aanvallen van krampen in mijn kaken raar en tintel gevoel in mijn hoofd benen en armen ook een branderig en zwaar gevoel in mijn armen ,een onwerkelijk gevoel over mijn hele lichaam,zag ook alles anders met mijn ogen ,maar ja leg dat gevoel de dokter maar eens uit ,dat is bijna onmogelijk ,ze hebben me helemaal plat gespoten want ik kon het niet meer aan ,niemand kwam met een antwoord geen dokter wist wat ik had ,ze hadden meschien meschien meschien,maar daar had ik dus niks aan bloed was goed hersenscan gahad hart filmpje noem maar op .met pijn en moeite naar nederland kunnen komen ,en toen ook helemaal door de molen gehaald en nu naar 7 noch steeds ziek óok op dit moment terwijl ik dit schrijf met moeite. ik heb nou evewicht stoornissen een kloppend rechter oor consentratie problemen raar gevoel in hoofd ook als ik het schud raar gevoel in benen en armen angst en onzeker ,gewoon totaal ziek en ik kom nergens meer omdat ik bang ben om een aanval te krijgen ,mijn hele toekomst en mijn gezin leid er onder, en soms denk ik dat ik dood ga ,11 maart moet ik weer naar de ne uroloog ,maar dan denk hij heeft al 7 jaar geen oplossing[:](([/:]soms weet ik het niet meer en vraag me af waneer ik eindelijk weet wat mij mankeert,zodat ik verder kan ,of niet groeten leon

Hoi Leon,

Naar verhaal zeg. Elke keer onderzoeken en geen antwoorden. Heb je zelf het idee dat het hyperventilatie is? Of heeft een arts het eens laten vallen? Ik ken de klachten enigsinds bij mezelf. Maar niet iedereen is hetzelfde dus, de klachten zullen ook verschillen. En ja als je niet weet wat het is is het ook moeilijk om er wat aan te doen. Het nare is dat je met de spanning inderdaad je gezin ook mee neemt. Dat er angsten bij komen kijken, zit zelf momenteel ook met het probleem dat ik niet alleen naar buiten durf.
Ik wens je heel veel sterkte, en ow ja, als ze niks kunnen vinden, moet je je daar een beetje in proberen te berusten. Want door de angst worden klachten ook erger.

groetjes Carla

Hoi Leon,

Ik herken je klachten erg goed!!! Vooral de evenwichtsstoornissen en een kloppend oor, wat bij ook nog gloeit. Ik heb ook alle trajecten doorgelopen, ben al 12 jaar bezig.. pffffffffffffff

Dat branderige gevoel heb ik ook bij vlagen en het maakt een mens toch wel erg angstig en onzeker.
Dat lichte, duizelige gevoel in je hoofd vind ik het meest nare.
Voor de rest... die vreselijke moeie benen en armen en moeheid.

Dit even om je te laten weten dat je niet de enige bent en ik heel goed weet wat het allemaal teweeg brengt in een gezin!

veel groetjes,
Desiree

het is moeilijk om een gevoel uit te leggen [:][/:]in het begin vind het iedereen het heel erg ,maar na een paar jaar begrijpen ze het niet meer ,en iedereen begint het gewoon of normaal te vinden ,ben je nou al weer ziek ,wat zegt de dokter dan,allemaal vragen waar ik moe van word terwijl ik net zo ziek ben als 7 jaar geleden ,begrip is erg belangrijk,maar je staat er toch alleen voor,bedankt voor jullie reactie desiree en carla gr leon[:]([/:]

Klopt dat je er vaak alleen voor lijkt te staan. Het helpt mij hier dan ook heel goed.
Lekker van je afpraten met mensen die hetzelfde ervaren als jij. Moet je toch lekker blijven komen en je verhaal hier kwijt raken. Het kan je in iedergeval geruststellen.
Sterkte!!!

[:][/:]Carla

ben vandaag naar lange een tijd weer buiten geweest ,was wel bang maar geestelijk erg sterk.ik voelde me goed vanmorgen dus ik dacht even naar mijn zus op bezoek .ik de auto in met de gedachte dat het gevoel ook zo blijft.daar begon het al kon geen pakeer plaats kon vinden ,druk in de stad dus ,eindelijk een pakeer plaats,maar moest wel ver lopen. toen begon de elende onder het lopen ,moest echt naar de grond kijken om het huis van mijn zus te bereiken ,ik voelde me zo raar ik dacht dat haal ik niet, maar toen werd ik kwaad op me zelf, en begon me zelf moed in te spreken,van je bent niet ziek en je haalt het wel ezv ezv uit eindelijk gehaald maar wel zwaar ,mijn geest was sterker dan mijn lichaam vandaag ,maar ik was wel blij dat ik weer thuis was [:][/:]gr leon