ik zie t me nog schrijven de problemen zijn allang opgelost enz enz

Blijkt toch niet helemaal zo te zijn
mijn dochter(nu 25) kreeg op haar 17e de diagnose MS
Na een periode van wanhoop en veel verdriet hebben we met zijn allen de draad weer zo goed en kwaad als t ging opgepakt. Het waren zware tijden.
Ze kreeg een ruggenprik,was verplicht om de medicijnen vergoed te krijgen en die is verkeerd gezet. Lopend t ziekenhuis ingegaan Invalide thuis gekomen

De ene MS aanval na de andere en de specialist zag t somber in We kregen t advies maar zoveel mogelijk leuke dingen te gaan doen omdat ze mogelijk de agressieve vorm had en die prognose is 5 jaar, werd toen gezegd

Ik heb toendertijd alles hermetisch afgesloten , deuren dicht telefoon eruit en een week de tijd genomen om samen met t gezin deze klap een plekje te geven. Nachtenlang heb ik in gedachten haar begrafenis geregeld en me vertwijfeld afgevraagd hoe ik haar in godsnaam los kon laten als t zover was.

Naast t onbeschrijfelijke verdriet wat je als ouders ervaart als er zo iets met je kind gebeurd moesten we toch verder. We hebben immers ook 2 zonen die toen volop in de pubertijd zaten, waarvan 1 met adhd en die gaf niet zo graag zijn plekje van aandacht af
Er kwam een electrische rolstoel en een scootmobiel en daar sta je dan als moeder. Huilend en totaal verscheurd van binnen en aanmoedigend naar mijn dochter want die had t al zwaar genoeg
De jaren gingen voorbij. Tijden van totale invaliditeit zware prednisonkuren maar ook heel veel liefde en naar elkaar toe groeien.
Er kwam een aangepaste unit naast ons huis (ze sliep toen al 1,5 jaar in een bed in de woonkamer want trappen kon ze niet op)

Langzaam maar zeker kwam ze mbv geluidstherapie(de arts uit millingen die ivm overlijden silvia millecam nu niet meer mag practiseren) uit de rolstoel en de aanvallen bleven meer en meer uit De MS stabiliseerde Ze ging opnieuw in deeltijd haar Mavo diploma halen(was net voor t eindexamen ziek geworden) en zit nu voor t eindexamen Havo
Ik ben zo inbeschrijfelijk trots op haar

Het is nu opnieuw tijd om haar los te laten. Wat in de pubertijd totaal verstoord werd moet nu ingehaald worden.
We voelen allebei dat de tijd rijp is.

Ze is een schat van een meid, gevoelig kwetsbaar en onzeker. Heeft geen sociaal vangnet
Tegelijk is ze beresterk, als ik kijk met welk doorzettingsvermogen ze gelomen is waar ze nu staat heb moet ik er alle vertrouwen in hebben dat ze er wel komt.
Het is zo tweeslachtig. mijn verstand weet dat t moet loslaten maar mijn gevoel wil vasthouden en beschermen.
De psycholoog waar ik nu in behandeling ben heeft aangeboden om t samen met een collega die mijn dochter gaat begeleiden, ieder afzonderlijk maar ook met zijn vieren aan te gaan.
Sinds ze dit voorgesteld heeft valt er een enorme last van mijn schouders en komt t opgekropte verdriet eindelijk met bakken naar buiten



Bericht bewerkt (14-01-2009 13:59)

Hi Erika

[:][/:][:](([/:]

tja, er zit vaak zoveel meer bij en zoveel meer in je wat je maar jaren gestapeld hebt.
Hier nog eentje hoor, op mijn manier.

maar dit is natuurlijk niet zomaar een beetje Erika. Dit hakt er natuurlijk in bij een ouder.

Heel veel sterkte en GENIET van je dochter ( is een taaie zie je wel) en op zijn tijd gewoon even ontladen en je angst uitspreken naar iemand

knuf
Richard

O Erika Wat een verhaal geen wonder dat het niet zo lekker met je gaat.
Ik hoop dat het nu de goede weg opgaat met je dochter en inderdaad als je een stapje terug kan doen dan pas komt de grote BOEM.

Meisje ik hoop dat het verder goed met jullie zal gaan.

Heel veel sterkte en liefs van Lya

Jeetje Erika, wat vreselijk voor je. Niet zo gek dat je hypert. Je gaat nu verwerken.

Ikzelf heb 7 jaar geleden na een jaar van onderzoeken e.d. ook de diagnose MS gekregen.
Ik was toen 35, dus wel een tikkie ouder dan je dochter.
Vanmorgen had ik mijn jaarlijkse controle bij de neuroloog. God zij dank is het bij mij al jaren stabiel.
Ik gebruik al 5 jaar interferon.


Hopelijk blijft je dochter nu ook stabiel en ik hoop voor jullie dat jullie het een plekje kunnen gaan geven en dat het leven voor jullie weer wat positiefs gaat brengen.

groetjes en liefs
jolanda

Hoi Erika,

Wat een slopende ziekte kan MS toch zijn he.
Mijn vader kreeg MS toen ik 4 was, ook een progressieve agressieve vorm.

En toendertijd waren er helemaal nog geen medicijnen voor en kreeg hij alleen maar supradin en fysiotherapie. Ik weet wel dat deze ziekte ons gezin goed ontwricht heeft.
Als 1 iemand binnen het gezin ziek is, is in feite iedereen een beetje ziek.

Moeilijk los te laten, mijn vader is er nu 11 jaar niet meer en ik kan ook nog steeds moeilijk alles wat is gebeurd loslaten. Ik ben nu zelf 36.

Liefs
claudia

Hey Erika,

Fijn dat je je verhaal met ons wil delen. Ik heb zelf 3 kindjes van 7j, 6j, en 4 j en kan me wel een beetje voorstellen wat zoiets met je moet doen ... Ik wens je veel kracht toe als het eens moeilijker gaat maar geniet ook maar van je gezin en alle mooie momenten samen. Want zulke momenten komen er ongetwijfeld nog veel!

Veel sterkte en liefs,
Hannelore

Erika,

Wat een moeilijke situatie voor jou, als moeder, maar hoe goed hebben jullie het al gedaan al die jaren! Ik had in je schrijven al dikwijls gemerkt dat je een sterke vrouw bent, begaan met anderen en optimistisch ondanks dat je al heel en ander hebt meegemaakt...
Ik wens jou en je familie nog vele fijne momenten samen en vertrouw dat jullie telkens de kracht in jezelf, elkaar en vrienden of familie zullen vinden om de moeilijkere periodes door te geraken. En hier zullen we samen van onze vervelende andere klachtjes afgeraken! Lieve groeten, Aaria

Lieve allemaal,

Ik heb t hele verhaal in een opwelling geschreven en dat heeft me goed gedaan.
Jullie lieve hartverwarmende reacties maken dit tot een hele mooie waardevolle ervaring voor mij.
Jullie zijn stuk voor stuk kanjers Bedankt!
erika

Wat een verhaal Erika, maar wat fijn dat het nu zo goed met je dochter
gaat. Eindexamen Havo, ga voor haar duimen hoor!
Je ben trots op haar logisch, maar je mag ook trots op jezelf zijn!
Beresterk en doorzettingsvermogen: zo moeder, zo dochter [:][/:]
Sterkte met loslaten...... maar tegelijkertijd kan je ook nog best een beetje
beschermen. Ja toch, hoeft niet het 1 of het ander te zijn.
Maar snap heel goed wat je bedoelt.

Groetjes Vlinder

wat een triest verhaal,ms is een verschrikkelijke ziekte.
Bij mijn broer constateerde ze dit toen hij 31 was hij is
altijd positief eb sterk gebleven net zoals jou dochter
Voor de buitenwereld deed hij altijd of hij een goeie griep
had,vaak vinden ze dat wij ons onnodig zorgen maken
maar dat is normaal als het om iemand gaat waar je van houd.
heel veel sterkte voor je dochter en voor jullie.

mvg

Piet

Hoi Vlinder en Piet

Vlinder,Je hebt gelijk, loslaten is een proces op zich. Dat hoeft niet van de 1 op de andere dag en de neiging tot beschermen is iets wat denk ik iedere moeder ( en vader)
kent en wat je ook altijd in meer of mindere mate zult houden. Alleen... het mag niet haar weg naar volwassen worden in de weg staan.
Nu is het zo dat ze omdat ze (nog) zo onzeker is bij mij het gevoel oproept dat ze mijn hulp nodig heeft en omdat ik daar op in ga bevestig ik haar eigenlijk, zonder woorden, dat ze het ook niet zelf (zonder mij) kan. We houden het zo dus eigenlijk samen in stand. Ik ben heel blij dat ik dat nu doorzie en dat we het beetje bij beetje kunnen gaan ombuigen.


Piet, Mijn dochter houdt zich ook zo kranig naar de buitenwereld, daardoor lijkt t of ze het makkelijk aan kan. De tranen zijn voor thuis. Hierdoor sluit ze zich dus eigenlijk voor de hulp van de buitenwereld af en heb ik als compensatie dat stuk erbij genomen.
zij zal ook moeten leren om haar emoties te tonen aan anderen zodat ik een stapje terug kan zetten.
erika

Mijn broer heb ik nog nooit in tranen gezien,als ik met hem ging lopen omdat hij in een rolstoel zat zei hij wel eens ! piet ik ben het zat voor mij hoeft het niet meer en dan brak ik in tranen en moest hij mij troosten ipv andersom,het leven is soms keihard en het geeft je te denken hoe klein mijn problemen eigenlijk zijn.het is 1 grote leerschool.

Sterkte

piet

Ja 1 grote leerschool, want dat je ervan leert dat is en ding wat zeker is.
Het is veel moelijker om het verdriet van een ander te zien dat het zelf te hebben. Dat machteloze gevoel: je staat erbij en je kijkt ernaar.
Ik heb me nooit afgevraag waarom??
Ik weet dat er achter ieder mens een persoonlijk "drama" schuilt en bij haar is het dit!
Zelf heeft ze de overtuiging dat dit haar weg is en dat t niet toevallig op haar pad gekomen is. Dat maakt t in ieder geval draaglijker dan is het niet zonder meer zinloos en voor niets.
Of ze deze overtuiging heeft omdat ze dat ook daadwerkelijk zo ervaart of dat het haar manier is om toch enige zingeving te geven aan deze nare ziekte, daar ben ik nog niet helemaal uit.
Je praat over jouw broer in de verleden tijd. Ik weet niet of dat per ongeluk is of dat hij overleden is
liefs, erika

Hallo,
Ik vind het vreemd dat 4 onder jullie zo direct in contact staan met MS... Ik ken persoonlijk niemand, en dacht dat deze aandoening toch redelijk zeldzaam was.
Veel sterkte aan jullie allen! Aaria

Hoi Aaria. Mijn nicht, die zelf ook op latere leeftijd MS heeft gekregen mailde me 2 weken geleden dat het aangetoond is dat wanneer 1 persoon uit een familie MS heeft dat er dan vaak meerdere personen uit diezelfde familie last hebben van chronische hyperventilatie. Ik heb haar nog niet gesproken dus ik weet niet hoe ze aan die uitspraak komt . Ik zal t haar eens vragen
groetjes, erika

Mijn broer is er helaas niet meer,tis al 19 geleden maar het doet nog steeds zeer alsof het is gebeurd,tis wat je al schreef Erika ieder draagt zijn eigen kruis je kan het helpen dragen
maar er komt een moment dan kan je iets meer doen,probeer af en toe wat tijd voor jezelf te vinden.

Aaria deze ziekte komt best wel veel voor maar het is niet vaak dat je dat met anderen wilt delen ,vaak wil degene die het is overkomen ook niet dat je het tegen anderen zegt,mijn broer zei altijd zeg maar dat ik griep heb dan hoef ik ook niets uit te leggen.

mvg

Piet

Jolanda, ik ben zo blij voor je dat t bij jou stabiel is. Ik heb gelezen dat t ook voor altijd gestabiliseerd kan zijn en dat er nooit meer een echte aanval komt. Hopelijk horen marjan en jij ook bij deze groep.

Marjan heeft alle soorten interferon uitgeprobeerd maar helaas reageerde ze overal verkeerd op Ze kreeg enorme bloeduitstortingen waardoor er na 4 weken geen plekje meer over was om te spuiten en ze werd er ziek van, en dat duurde steeds tot een paar uur voor de volgende dosering. Zo werd t middel net zo kwalijk als de ms zelf.

Uiteindelijk zijn we t alternatieve cicuit in gegaan met de instelling: we hebben niets te verliezen en wonderwel sloeg de geluidstherapie dusdanig an dat ze na een maand of 7 weer een beetje door het huis kon scharrelen.

Nu is ze zover dat ze in huis zonder krukken loopt, buiten korte afstandjes met krukken en grotere afstanden met de electrische rolstoel.
We hebben leren leven met de dag en te genieten van de kleine dingetjes en zo heeft de ms uiteindelijk toch ook nog iets moois gebracht.
liefs, erika

Piet, we komen elkaar niet zomaar per ongeluk tegen op dit forum. Ik denk dat iedereen elkaar een stukje verder helpt en zelf verder geholpen wordt.
Zo krijgen we misschien met zijn allen en door elkaar inzicht in de onderliggende laag van de chronische hyperventilatie.

Ik voel in jouw woorden nog heel veel verdriet en dat kan ik me zo goed voorstellen.

Misschien helpt dit forum jou ook (net als mij) om dat wat je zo goed opgeborgen hebt toch opnieuw onder ogen te zien .
Ik heb gisteren gehuild tot ik er uitgeput bij neer viel en het heeft me zo goed gedaan!
Ik heb altijd de neiging om alles te relativeren om t behapbaar te maken maar ik snap nu dat t pas behapbaar wordt als je het verdriet tot in je diepst van je ziel durft te voelen.
liefs erika

Bedankt Erika, Ik hoop ook dat het zo blijft.
Gelukkig reageer ik goed op de interferon. Ik spuit in de spier (1x per week). Mijn buurvrouw heeft ook geleerd te prikken dus het is maar 1x in de 4 weken dat ik op dezelfde plek moet spuiten. Ik voel me een paar uur niet lekker maar omdat ik in de avond spuit is dat snachts en slaap ik er meestal doorheen.

Geweldig dat jullie weer kunnen genieten. Het is wel gebleken dat positief blijven vaak een gunstig invloed heeft op de ms. Leuke dingen doen op de momenten dat je je beter voelt geeft veel voldoening en dan geniet je er ook intens van.

Hou vol en blijf positief.

Ik merk nu na al die jaren dat ik de diagnose ms beter kan verdragen dan de hyperventilatie.
Veel mensen vinden dat heel vreemd. Maar MS is voor mij begrijpelijk maar de hyperventilatie absoluut niet. De steeds wisselende onverklaarbare klachten vind ik steeds weer angstig.

Dikke kus jolanda

Hai Erika,

Heb niet veel fut om te schrijven, want ik lig met de griep, dus hou het kort.

Zie je maar, ieder mens heeft een portie verdriet in zijn leven. Wat je soms aan de buitenkant niet eens hoeft te zien. Maar wat wel enorm veel impact op je leven kan hebben.

Die terugslag van jouw zijn denk echt stressontladingen hoor. Doe het maar even rustig aan met HyperVennen als het te heftig wordt.

Het ging te mooi bij jouw om waar te zijn.

KOP OP...JE KOMT ER OOK!!!

Liefs Sandra.